Μετρώντας μια ηλιαχτίδα
με το υποδεκάμετρο
Συνθετική
ανασκόπηση των άρθρων:
1. "Can you measure
a sunbeam with a ruler ?" Lederberg MS, Fitchett G. Psycho-Oncology 1999;
8:375-377
2. "Body, mind and spirit : towards the integration of religiosity and
spirituality in cancer quality of life research"
Mytko JJ, Knight SJ. Psycho-Oncology 1999; 8:489-450
3. "Surviving and thriving ?" Bloom JR. Psycho-Oncology 2002; 11:89-92
1. Eισαγωγή
Οι επαγγελματίες
υγείας που ασχολούνται με τον καρκίνο δεν δικαιούνται πλέον να αποκλείουν την
πνευματικότητα και τη θρησκευτικότητα από το πεδίο έρευνας του ψυχισμού των
ασθενών τους και από τον θεραπευτικό τους προβληματισμό. Αλλιώς, κινδυνεύουν
να μείνουν δέσμιοι του θετικισμού του 19ου αιώνα και της άρνησης του Freud να
αφήσει ανοιχτή την πόρτα στην πνευματικότητα και στη θρησκευτικότητα, την ίδια
στιγμή που την άφησε ορθάνοιχτη στη σεξουαλικότητα.
Όμως, πώς μπορεί να μικρύνει το χάσμα ανάμεσα σ' αυτούς που βλέπουν μόνο μετρούμενες
οντότητες και σ' αυτούς που βλέπουν μόνο ηλιαχτίδες; Με το πέρασμα των χρόνων,
τόσο οι κληρικοί, όσο και οι ψυχο-ογκολόγοι διαπιστώνουν ότι τα πνευματικά ζητήματα
που αφορούν τον πάσχοντα έρχονται στο προσκήνιο, όταν όλα τα άλλα καταρρέουν.
Ενισχύεται, έτσι, η πεποίθηση ότι τα όργανα μέτρησης είναι εργαλεία, όχι εμπόδια
που κρύβουν τις ηλιαχτίδες. Η πνευματικότητα (Π) και το θρησκευτικό συναίσθημα
(Θ) θα μπορούσαν να ορισθούν ως μια αναζήτηση για ιερότητες ή το θείο, είτε
μέσα από διαδικασίες που διατρέχουν την ιστορία κάθε ανθρώπου (Π), είτε μέσα
από θεσμούς που προσφέρουν έναν οργανωμένο τρόπο θέασης και βίωσης της ζωής
(Θ). Η Π και η Θ δεν είναι αλληλοαποκλειόμενες έννοιες, αφού μπορεί να συνυπάρχουν
στον ίδιο άνθρωπο. Η Π βρέθηκε ότι διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην ποιότητα
ζωής των καρκινοπαθών, ισοδύναμο με αυτόν του αισθήματος σωματικής ευεξίας.
Η ευνοϊκή επίδραση της Π στην ποιότητα ζωής διατηρείται και όταν επέλθουν σοβαρά
συμπτώματα, όπως ο πόνος και η καταβολή. Ασφαλώς, οι έννοιες Π και Θ είναι πολυπαραγοντικές
και απαιτούν σύνθετες μετρήσεις για την ποσοτική τους προσέγγιση. Μόνον έτσι
μπορεί κανείς να μελετήσει φαινόμενα όπως οι εσωτερικές θρησκευτικές συγκρούσεις
ή οι ανικανοποίητες ανάγκες των ασθενών, φαινόμενα που εξαρτώνται και από φυλετικές
και κοινωνικές παραμέτρους. Πώς θα μπορέσει να μεγιστοποιηθεί για τον ασθενή
το όφελος από τις προϋπάρχουσες θρησκευτικές ή πνευματικές του καταβολές; Στο
καίριο ερώτημα επιχειρούν να απαντήσουν οργανωμένες ομάδες πνευματικά προσανατολισμένης
ψυχοθεραπείας, οι οποίες δραστηριοποιούνται τα τελευταία χρόνια στο Νέο Κόσμο.
Απόπειρες απάντησης αποτελούν και ορισμένα ειδικά βιβλία, όπως το "Lotus
in the Fire", στο οποίο ο Jim Bedard περιγράφει το ταξίδι του δια μέσου
της λευχαιμίας με τη βοήθεια του Βουδισμού.
Όμως, πώς ακριβώς η Θ και η Π βοηθούν τους ασθενείς να προσαρμοσθούν (cope)
με τον καρκίνο τους; Με ποιους μηχανισμούς και μέσω ποιών διαβιβαστών; Ποια
είναι η σχετική συνεισφορά των δημοσίων και των ιδιωτικών ιεροτελεστιών; Πώς
σχετίζονται η Θ και η Π με ιατρικές και ψυχολογικές μεταβλητές, καθώς επίσης
και με τα στάδια ανάπτυξης του ατόμου; Πώς η γνώση όλων των παραπάνω θα μπορούσε
να βελτιώσει την προσφερόμενη θεραπεία;
2.
Η μέτρηση της Θρησκευτικότητας και της Πνευματικότητας
Η ανάπτυξη των μεθόδων αξιολόγησης της Θ και της Π βρίσκεται σε αρχικά στάδια.
Ωστόσο, έχουν ήδη αξιολογηθεί επτά κλίμακες στη σχετική βιβλιογραφία.
* Η κλίμακα θρησκευτικού προσανατολισμού (religious orientation scale - ROS),
που αναπτύχθηκε από τους Allport και Ross (1967), μετρά την εσωστρεφή και την
εξωστρεφή Θ, δηλαδή το πώς ο άνθρωπος "βιώνει" ή "χρησιμοποιεί"
την Θ του για κοινωνικούς σκοπούς. Μια μετα-ανάλυση μελετών που βασίστηκαν στην
κλίμακα αυτή υποστηρίζει ότι η εσωστρεφής Θ συνεισφέρει στην ψυχική ισορροπία
και στην παρουσία ελπίδας μεταξύ ασθενών με καρκίνο μαστού, ενώ η εξωστρεφής
Θ προδιαθέτει σε προβλήματα προσαρμογής με την ασθένεια. Το ερωτηματολόγιο της
ROS μπορεί να χρησιμοποιηθεί μόνο μεταξύ ασθενών με χριστιανική πίστη.
* Η κλίμακα πνευματικής ευεξίας (spiritual well-being scale - SWBS), που περιλαμβάνει
δύο υποκλίμακες, τη θρησκευτική ευεξία ("πιστεύω ότι ο Θεός με αγαπά και
με φροντίζει") και την υπαρξιακή ευεξία ("αισθάνομαι ότι η ζωή είναι
μια θετική εμπειρία"). Παρά την ευρεία εφαρμογή της σε ποικίλους πληθυσμούς,
η κλίμακα αυτή παρέχει δυσερμήνευτα συμπεράσματα.
* Ο δείκτης βασικών πνευματικών εμπειριών (index of core spiritual experiences
- INSPIRIT) μετρά "βασικές πνευματικές εμπειρίες" σχετικές με την
πίστη σε μια ανώτερη δύναμη και μια εσωτερικευμένη σχέση με αυτήν τη δύναμη.
Παραδείγματος χάριν, "Πόσο κοντά αισθάνεστε στο Θεό;" Υψηλός δείκτης
σχετίζεται με υψηλούς στόχους ζωής και αίσθημα ικανοποίησης, μια συμπεριφορά
προαγωγής της υγείας, με μείωση των ιατρικών συμπτωμάτων και με μειωμένα επίπεδα
πόνου. Η κλίμακα αυτή μελετά το βάθος των Π και Θ εμπειριών και μπορεί να αποκλείσει
συναισθηματικούς ή κοινωνικούς παράγοντες που έχουν ψυχοσωματικές επιδράσεις
(π.χ. νόημα, ειρήνη, κοινωνικός περίγυρος).
* Το ερωτηματολόγιο ποιότητας ζωής του McGill (McGill quality of life questionnaire
- MQOL) είναι ένα πολυδιάστατο εργαλείο μέτρησης της ποιότητας ζωής, με υποκλίμακες
που μετρούν σωματικά και ψυχικά συμπτώματα, το αίσθημα ευεξίας, την κοινωνική
στήριξη και τις υπαρξιακές ανησυχίες. Οι εισηγητές της αναφέρουν ότι η υποκλίμακα
που μετρά το αίσθημα ευεξίας συσχετίζεται σημαντικά με την κλίμακα που μετρά
αποκλειστικά την ποιότητα ζωής των ασθενών σε παρηγορητική αγωγή, των ασθενών
με Aids ή με καρκίνο. Οι ερωτήσεις αυτής της υποκλίμακας περιγράφουν την ατομική
ικανότητα να βρει κανείς "νόημα στην ύπαρξή του, να έχει στόχους, να βρίσκει
τη ζωή άξια της προσπάθειας για επιβίωση και να βλέπει την κάθε μέρα σαν ένα
δώρο", αλλά δεν αναφέρονται στις τρέχουσες Θ ή Π πεποιθήσεις ή πρακτικές
του ερωτώμενου. Έτσι, οι ερωτήσεις αυτές διερευνούν κυρίως ψυχολογικές συνιστώσες,
όπως η αισιοδοξία ή ο θετικός αντίκτυπος από τις Θ και τις Π πρακτικές του ατόμου.
* Η λειτουργική εκτίμηση της θεραπείας χρονίας νόσου - πνευματική ευεξία (Functional
assessement of chronic illness therapy-spiritual well-being - FACIT-SpWB) μετρά
πλευρές της Π όπως το νόημα, η αρμονία, η εσωτερική ειρήνη, καθώς και τη δύναμη
και την ασφάλεια που παρέχονται από τη Θ. Η μέτρηση αποτελείται από 8 ερωτήσεις
που διερευνούν το αίσθημα του νοήματος της ζωής (π.χ. "έχω ένα λόγο για
να ζω") και 4 ερωτήσεις που εξετάζουν τη συνεισφορά της πίστης ως εργαλείο
προσαρμογής (π.χ. "βρίσκω καταφύγιο στις Θ ή στις Π πεποιθήσεις μου").
Η κλίμακα αυτή χρησιμοποιήθηκε σε μια μεγάλη, πολυκεντρική μελέτη σε ασθενείς
με καρκίνο ή Aids. Βρέθηκαν πολλές συσχετίσεις μεταξύ της FACIT-SpWB και της
ποιότητας ζωής των ασθενών. Η κλίμακα έχει μεταφρασθεί ήδη σε πολλές γλώσσες
για διεθνή χρήση. Χρησιμοποιώντας λίγες άμεσες αναφορές σε Θ ή Π πιστεύω και
πρακτικές, η κλίμακα αυτή (όπως και η MQOL) μετρά την έμμεση θετική επίδραση
της Θ και της Π στη διάθεση και το αίσθημα ευεξίας του ασθενούς.
* Η διερεύνηση των συστημάτων πεποιθήσεων (Systems of Beliefs Inventory - SBI-15).
* H Brief RCOPE.
* Η κλίμακα πνευματικής συμμετοχής και πεποιθήσεων Spiritual involvement and
beliefs scale - SIBS.
Η επιλογή μεταξύ των παραπάνω ερωτηματολογίων απαιτεί προσεκτική αξιολόγηση
των στόχων κάθε μελέτης, καθώς επίσης και των χαρακτηριστικών των ασθενών που
πρόκειται να ερωτηθούν, καθώς και των ιδιοτήτων κάθε κλίμακας.
Η σχετική μετα-ανάλυση των Mytko και Knight αναφέρει ότι, ενώ όλες οι κλίμακες
διαθέτουν υψηλή αξιοπιστία, μόνο 3 έχουν δοκιμασθεί και αποδειχθεί αξιόπιστες
στο μάκρος του χρόνου (SWBS, SB1-15, SIBS).
3.
Θρησκευτικότητα, πνευματικότητα και υγεία
Πολλές επιδημιολογικές μελέτες ανέδειξαν ότι ο εβδομαδιαίος εκκλησιασμός και
η ενασχόληση με θρησκευτικά ζητήματα συνδυάζονται με μικρότερη επίπτωση ισχαιμικής
νόσου του μυοκαρδίου, εμφυσήματος ή κίρρωσης, χαμηλότερη αρτηριακή πίεση και
μικρότερη λειτουργική δυσπραγία ή αίσθημα δυσπραγίας. Τέλος, οι παραπάνω ενασχολήσεις
συνδυάζονται με μικρότερη θνητότητα. Με τη συσσώρευση των δεδομένων που δείχνουν
ότι το υψηλό επίπεδο Π ή Θ έχει ευεργετική επίδραση στην υγεία, οι ερευνητές
εισηγήθηκαν ορισμένους μηχανισμούς που θα μπορούσαν να ερμηνεύσουν αυτήν τη
συσχέτιση: μεταβολές στη φυσιολογία του οργανισμού, αυξημένη κοινωνική στήριξη,
ενεργητική προσαρμογή, μειωμένη ανησυχία και θετική συναισθηματική κατάσταση.
Οι προτεινόμενοι μηχανισμοί θα μπορούσαν να ομαδοποιηθούν ως εξής:
* Συμπεριφορά. Οι περισσότερες θεσμοθετημένες θρησκείες προτείνουν προσεκτικό
διαιτολόγιο, μερικές απαγορεύουν ουσίες όπως η καφεΐνη, ο καπνός, το αλκοόλ
ή τοξικές ουσίες και υπαγορεύουν
Μια μετριοπαθή σεξουαλική δραστηριότητα. Διδάσκουν επίσης τη φροντίδα του σώματος
και της υγείας. Αυτές οι υπαγορεύσεις αφορούν εξίσου και όσους έχουν υψηλές
πνευματικές ενασχολήσεις, είτε ακολουθούν μια ορισμένη θρησκευτική συμπεριφορά,
είτε όχι.
Φυσιολογία : Η χαλαρωτική απάντηση έχε συνδυασθεί με καλή υγεία σε ποικίλες
καταστάσεις. Οι φυσιολογικές μεταβολές που σχετίζονται με την παραπάνω απάντηση
μπορούν να προκληθούν τόσο από την θρησκευτική, όσο και από την πνευματική ενασχόληση
(προσευχή, διάβασμα κλπ).
Κοινωνική στήριξη : Η κοινωνική στήριξη προσφέρει μείωση της νοσηρότητας και
της θνητότητας, σύμφωνα με επιδημιολογικές μελέτες. Αντιστρόφως, η μοναξιά συνδυάζεται
με χαμηλότερο αίσθημα ευεξίας και χαμηλότερο δείκτη επιβίωσης σε καρκινοπαθείς
ασθενείς. Μια μελέτη μεταξύ ασθενών που επιβίωσαν μετά από καρκίνο έδειξε ότι
η πνευματικότητα συνδυάστηκε με παροχή κοινωνικής και συναισθηματικής στήριξης
σε άλλους επιβιώσαντες από την ίδια νόσο.
Ψυχολογία : Σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες, η κακή ψυχική υγεία συνδυάζεται με
κακή σωματική υγεία. Η πνευματικότητα και η θρησκευτικότητα μπορεί να προάγουν
την ψυχική υγεία και έτσι να επιδρούν έμμεσα στη σωματική. Η Π και η Θ έχουν
συσχετισθεί με χαμηλότερη επίπτωση άγχους, κατάθλιψης και απελπισίας, καθώς
επίσης και με προαγωγή του νοήματος και των στόχων της ζωής, προσωπική ανάπτυξη,
έλεγχο των προβλημάτων, ευχαρίστηση και ικανοποίηση. Η Π και η Θ μπορεί να προσφέρουν
μεθόδους προσαρμογής στις προβληματικές καταστάσεις του βίου, χωρίς αυτές να
δρουν επιζήμια στον ψυχισμό. Ωστόσο, ορισμένες μορφές θρησκευτικής συμπεριφοράς
μπορούν να οδηγήσουν σε προβληματικές ψυχικές διεργασίες (προσευχές για κάποιο
θαύμα, εναγώνια αναζήτηση της αγάπης του Θεού) και πρέπει να μελετηθούν διεξοδικότερα.
4. Η θρησκευτικότητα, η πνευματικότητα και η ποιότητα ζωής στην θεραπευτική
προσέγγιση του καρκίνου
Η σύλληψη και η μέτρηση της ποιότητας ζωής ποικίλει ανάλογα με τις εποχές και
τους μελετητές. Ο όρος συνήθως αναφέρεται σε ένα πολυπαραγοντικό σύστημα που
περιλαμβάνει την συνολική προοπτική της ποιότητας ζωής του ίδιου του ασθενή
και την αξιολόγηση των επιμέρους συστατικών της ποιότητας ζωής (φυσική, ψυχολογική,
κοινωνική ευεξία). Πρόσφατα, οι ερευνητές εισηγήθηκαν να συμπεριληφθούν και
οι θρησκευτικές, πνευματικές και υπαρξιακές παράμετροι στην συνολική εκτίμηση
της ποιότητας της ζωής.
Ελάχιστες είναι οι εμπειρικές μελέτες που έγιναν για να διευκρινισθεί η φύση
της συσχέτισης μεταξύ Θ, Π και ποιότητας ζωής. Οι μελέτες αυτές ανέφεραν ότι
η Π και η Θ δρουν σαν ρυθμιστικοί μηχανισμοί του στρες (stress-buffering effect)
κάθε φορά που εμφανίζεται στη ζωή μια δυσάρεστη εμπειρία, όπως η νόσος.
Οι καρκινοπαθείς ασθενείς αναφέρουν ότι η Θ και η Π αποτελούν γι' αυτούς σημαντικές
πηγές άντλησης δύναμης για να προσαρμοστούν με την πραγματικότητα της νόσου
τους. Η ηλικία και το φύλο φαίνεται ότι επηρεάζουν την θρησκευτική "ευεξία"
: οι ηλικιωμένοι καρκινοπαθείς ασθενείς εμφανίζονται να έχουν μικρότερη ελπίδα,
χαμηλότερη πνευματική ευεξία, χαμηλότερη εσωστρεφή και εντονότερη εξωστρεφή
θρησκευτικότητα. Στη μελέτη FACIT-SpWB, οι γυναίκες σημείωσαν υψηλότερα σκορ
από τους άντρες, αλλά χρησιμοποιώντας την κλίμακα SWBS, η αρνητική συσχέτιση
μεταξύ πνευματικής ευεξίας και άγχους ήταν ισχυρότερη στους άντρες σε σύγκριση
με τις γυναίκες. Περαιτέρω, η οικογενειακή κατάσταση, το επίπεδο εκπαίδευσης,
τα εισοδήματα, η εθνικότητα και η συμμετοχή σε θρησκευτικές οργανώσεις συσχετίσθηκαν
με την Θ και την Π των καρκινοπαθών ασθενών. Η έγγαμη κατάσταση, τα υψηλότερα
εισοδήματα και η μεγαλύτερη εκπαίδευση συνδυάσθηκαν με περισσότερες Π και Θ
ενασχολήσεις των ασθενών. Η αφρο-αμερικανική και η ισπανογενής εθνικότητα συνδυάσθηκαν
επίσης με υψηλότερη Π και Θ σε σύγκριση με την αγγλο-αμερικανική καταγωγή. Επίσης,
η συμμετοχή σε καθολικές ή προτεσταντικές θρησκευτικές οργανώσεις συνδυάστηκε
με υψηλότερη Θ και Π σε σύγκριση με την συμμετοχή σε ιουδαϊστικές οργανώσεις
ή σε καμία ανάλογη οργάνωση.
Η χρονική στιγμή από τη διάγνωση του καρκίνου φαίνεται επίσης ότι επηρεάζει
την έκφραση της Θ και της Π του ασθενή. Σε πρόσφατη μελέτη, οι ασθενείς που
βρίσκονταν κοντά στη χρονική στιγμή της διάγνωσης έως και 5 έτη είχαν χαμηλότερα
σκορ στην SWBS και μεγαλύτερο άγχος, από αυτούς που βρίσκονταν μακρύτερα από
την στιγμή αυτή.
Η μελέτη FACIT-SpWB συμπέρανε ότι η Θ και η Π συνεισφέρουν σε καλύτερη ποιότητα
ζωής ανεξάρτητα από το performance status των καρκινοπαθών ασθενών. Όταν η φυσική
και λειτουργική επάρκεια μειώνεται, οι ασθενείς στηρίζονται στην συναισθηματική
και κοινωνική τους βάση για να βρουν νόημα και εσωτερική ειρήνη και στην πνευματική
τους βάση για να αντέξουν τα συμπτώματα όπως η κακουχία και ο πόνος.
